Percepciones de la Amputación: Estas Han Cambiado

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Por Betta Ferrendelli

La Dra. Christina Skoski, MD, era una adolescente cuando recibió su primera prótesis en 1962. Era una tosca pero utilizable pierna tallada en madera. Ella lloró.

Skoski, anestesióloga jubilada, fue diagnosticada de un fibrosarcoma en la parte posterior de su rodilla izquierda a los 11 años de edad. Ella fue sometida a una transpelvectomía cuatro años más tarde. Afortunadamente, su protesista intentó hacerle una prótesis que se viera "humana" y Skoski dice que ella fue capaz de volver a la secundaria sintiéndose "semi-cómoda" con su apariencia. Si su protesista no se hubiese preocupado de tomarse el tiempo para fabricar una prótesis que se viera lo más real posible, muy probablemente Skoski se hubiese sentido muy incómoda con respecto a regresar a la escuela.

"Una de las grandes dificultades de las personas que son sometidas a una cirugía de amputación es superar el estigma psicológico que la sociedad asocia con la perdida de una extremidad," escribe el Dr. Janos Erlt, MD, y cols. en el artículo "Amputaciones de la Extremidad Inferior" (Medscape Reference, updated May 30, 2012). "Las personas que son sometidas a una amputación son frecuentemente vistas como individuos incompletos."

¿Ha cambiado en los últimos 50 años la percepción de una amputación entre los proveedores de la salud y la sociedad general en los Estados Unidos? The O&P EDGE ha consultado a muchos expertos y les ha pedido que sopesen este asunto. Mientras que su perspectiva implica una amplia variedad de puntos, también encontramos unas sorprendentes diferencias.

Desplazamiento "Sísmico"

De acuerdo a Hugh Herr, PhD, fundador y director de tecnología en iWalk en Bedford, Massachusetts, el desplazamiento en el pensamiento entre los profesionales de la salud ha sido "sísmico." El comenta, que los avances fundamentales en la tecnología protésica han sido los principales impulsores de este cambio. Herr sufrió amputación transtibial bilateral en 1982 secundaria a una gangrena inducida por congelación cuando durante un fin de semana escalaba una montaña de hielo en Mt Washington, New Hampshire y todo se le complicó horriblemente mal. Él tenía 17 años en ese momento. (Nota del Editor: Para conocer la historia de Her, lea el artículo "Hugh Herr: Más Allá de lo Meramente Humano," publicado por The O&P EDGE, en Marzo de 2010.)

La sociedad en general siempre estará influenciada por las ideas y los prejuicios preconcebidos en relación con las amputaciones, dice Herr, quien también es profesor asociado de arte y ciencias de multimedia, y Director del grupo de Biomecatrónica del Laboratorio de Multimedia del Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT por sus siglas en inglés), en Cambridge y profesor asociado en la División de Ciencias de la Salud y Tecnología de Harvard-MIT de Cambridge, pero "la tecnología de hoy en día sigue avanzando a un ritmo que eclipsa a las percepciones comunes...." Con la aparición de la biónica-donde la electromecánica emula o incluso amplia la función fisiológica normal-los avances de la tecnología aumentarán aún más vertiginosamente, dice él. "Depende de nosotros, los científicos, los investigadores y la industria de la biónica en general-para trascender estas percepciones y desarrollar prótesis que se integran más íntimamente con el cuerpo humano."

Sieber (segundo desde la izquierda) posa con cuatro mujeres con amputaciones transfemorales bilaterales en la Reunión de la Coalición Nacional de Amputados en el 2008. Fotografía cortesía de Stella Sieber.

Stella Sieber, una técnica de ciencias biológicas para el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental (NIEHS por sus siglas en inglés), Laboratorio de Toxicología y Farmacología Grupo Microarray en Research Triangle Park, de Carolina del Norte, atribuye las contribuciones de los cirujanos ortopédicos como Ernest M. Burgess, MD, PhD, y Douglas G. Smith, MD, como parte integral en la ayuda a la comunidad médica a ver la cirugía de amputación como un nuevo comienzo y no como un fracaso médico. Ambos cirujanos, dice Sieber, han hecho un trabajo extraordinario promoviendo un "enfoque de equipo" que tiene en cuenta las necesidades del paciente, los retos y metas antes, durante y después de la cirugía. "La pasión sobre el entendimiento de la cirugía de amputación y la educación protésica, hablando y conociendo al paciente para poder ofrecerle prácticos consejos, ha mejorado y cambiado la perspectiva de algunos profesionales de la salud," dice ella. "Esto ha tenido un efecto positivo y acumulativo en las perspectivas de los individuos y los posteriores resultados de una amputación."

Sieber perdió ambas piernas en julio de 2001 mientras trataba de ayudar a algunas personas cuya camioneta se había deslizado en la carretera y se volcó. Sieber, en ese entonces en sus cuarenta años, estaba buscando un par de zapatos en el maletero de su coche cuando otro coche se salió de la carretera y golpeó la parte trasera del de ella, atrapándola en medio de ambos autos. "Mis dos piernas fueron amputadas al instante," dice ella.

Cummings ajustando la prótesis de Carter Mead. Fotografía cortesía de Next Step Bionics & Prosthetics.

Según Scott Cummings, PT, CPO, FAAOP, hace dos generaciones era rara la persona que podría romper con el estereotipo de las personas con discapacidad. Ellos fueron estigmatizados como seres "dañados," dice. "Si usted usaba una silla de ruedas, muletas, o había tenido algún tipo de discapacidad, a menudo se le mantenía lejos de sus compañeros." Hoy día no es así, dice Cummings, quien trabaja en la empresa Next Step Bionics & Prosthetics, con sede en Manchester, New Hampshire; él también ha sido un ex presidente de la Academia Americana de Ortesistas y Protesistas (la Academia) y es miembro del Comité Asesor de Ciencia de la Coalición de Amputados (SciMAC -por sus siglas en inglés). "Los amputados juegan en los equipos deportivos, los soldados regresan al servicio activo y los empleados vuelven a trabajar."

Bombardeo de los Medios de Comunicación

La explosiva cobertura de noticias nacionales que rodean a los hombres y mujeres que han perdido sus extremidades sirviendo en las guerras en Irak y Afganistán durante la última década, ha ayudado a "desensibilizar" al público en general sobre lo que es la pérdida de una extremidad de una manera nunca experimentada antes de esos conflictos, dice Dave McGill, vicepresidente del departamento legal y de reembolso de Össur Américas en Foothill Ranch, California. McGill perdió su pierna izquierda por encima de la rodilla un par de semanas antes de Navidad en 1996. En la carretera, él trataba de empujar el coche de una mujer joven cuando otro coche le golpeó por detrás. Él pone como ejemplo el notable éxito del Equipo de Softball Guerreros Amputados y Heridos (WWAST por sus siglas en inglés), que crearon una tormenta en todo el país porque por lo general derrotaban a sus competidores sin discapacidad. "Esto ilustra hasta qué punto se puede difuminar los límites entre aptos y discapacitados," dijo McGill, quien escribe el blog, menos es más, en el que analiza la realidad de vivir con la pérdida o dismetría de una extremidad. Él también co-produce el programa que se transmite por internet Amp'd con su compañera amputada Peggy Chenoweth para discutir temas que afectan a amputados.

Cummings está de acuerdo. "Los amputados están haciendo cosas que incluso hace diez años hubiera parecido imposible. Paralímpicos, soldados heridos y otras personas que requieren atención protésica están empujando los límites de realización funcional," dice él. "La comunidad médica ha comenzado a darse cuenta de lo que la profesión de O&P ha entendido siempre respecto a -que la cirugía de amputación no necesariamente debe ser vista como algo negativo, ya que, en muchos casos, puede mejorar la calidad de vida."

Mark Urich es un competidor de esquí adaptado del área de Winter Park, Colorado y en la actualidad compite en representación del Centro Nacional de Deportes para Personas con Discapacidad (NSCD por sus siglas en inglés). Él nació con deficiencia femoral focal proximal (PFFD por sus cifras en inglés), lo que terminó resultando en una amputación de su pierna derecha por encima de la rodilla cuando tenía dos años de edad. Urich cree que la combinación de los veteranos con discapacidades que regresan al servicio activo, el movimiento paralímpico y más cobertura de los medios en general con respecto a lo que las personas con discapacidad están haciendo para enriquecer sus vidas, ha ayudado a mejorar la percepción del público. "Siempre podemos usar más cobertura, pensando, especialmente en los deportes," dice Urich, quien añade que ESPN debería tener un ESPN-D y mostrar sólo deportes adaptados. "Tal vez en lugar de todo esto sobre póker he visto últimamente," dice.

El Efecto Hollywood

Davis administra a Amputee Empowerment Partners, un programa nacional de tutoría para amputados, miembros de la familia y proveedores de cuidados de salud, con Hanger Clinic. Fotografía cortesía de Hanger Clinic.

Las historias inspiradoras son fáciles de vender, dicen nuestros expertos. Ahora más que nunca las personas con amputaciones están siendo incluidas en las líneas de los guiones de los programas populares de televisión como Grey's Anatomy, The Walking Dead, and Hawaii 5-0, además de películas como The Man with the Iron Fists y Rust and Bone.

Es importante hacer una descripción exacta de cómo una persona aprende a vivir con una discapacidad," comenta Glen Mazzara, creador y productor ejecutivo de la filmación The Walking Dead, según fue citado en la revista The Hollywood Reporter en la edición del 16 de noviembre de 2012. Si bien reconoce que algunos programas de televisión capitalizan el "valor del impacto" asociado a la amputación, estos argumentos también destacan "una cuestión de relevancia social con tantos veteranos militares que regresan a sus casas con discapacidades, incluyendo la perdida de extremidades."

Es sólo otra parte de la experiencia humana de Carrie Davis, quien nació en 1971 sin el brazo izquierdo por debajo del codo. "Es bueno ver que estamos siendo reconocidos cada vez más dice ella." Davis administra el programa de Socios de Amputados Empoderados, un programa de tutoría a nivel nacional para amputados, familiares y sus cuidadores que se ofrece con la Clínica Hanger con sede en Austin, Texas.

Los medios populares de comunicaciones se han centrado tradicionalmente en las limitaciones de la discapacidad que se deriva de la pérdida de una extremidad, pero Herr dice que el surgimiento de la tecnología biónica está empezando a cambiar este enfoque. "Los medios de comunicación reconocen cada vez más que la historia real se encuentra en el otro extremo del espectro," él dice. "La Discapacidad Existe y [ha] persistido durante tanto tiempo debido a la pobre tecnología. Al entrar a este siglo 21, la biónica...cada vez más generalizada en la sociedad se incorpora con mayor grado de sofisticación y matices."

Ámalos o Déjalos

Las Cubiertas Cosméticas van desde lo Sexy a lo Ridículo y de lo Realista a lo Espantoso

Cuando se trata de cubiertas protésicas, hay algo que sirve para el estilo de cada usuario, presupuesto y nivel de comodidad: la goma espuma básica, silicona hecha a la medida, pulida, laminada, pintada a mano y tallada.

Dave McGill usaba cubierta cosmética en ciertas situaciones por alrededor de una década antes de abandonarla por completo. "Ha habido un cambio significativo en los últimos 15 años," dice él. Me convertí en un amputado justo antes de que los altamente sofisticados, y tecnológicamente 'sexy' entraran al mercado." McGill dice que con el advenimiento de tales componentes y sus habilidades para ayudar a la gente a recapturar un nivel funcional que se asemeje más estrechamente a sus estilos de vida pre-amputación, él ha observado que muchos amputados -particularmente los más jóvenes- usan sus aditamentos protésicos como una insignia de honor, por así decirlo, sin ningún tipo de recubrimiento cosmético.

"Esto es un tipo de robot elegante que no existía al final de los 90s," dice él.

Mark Urich dice que no está muy preocupado acerca de la estética de su prótesis, con tal de que ésta funcione adecuadamente. "Yo usé una cubierta cosmética, pero uno se ahorra una gran cantidad de preguntas sin ella," dice él. "Las personas son más receptivas cuando ellas ven la prótesis completa en lugar de una mera pierna."

Christina Skoski, MD, dice que ella no está bajo ninguna ilusión de que su prótesis tenga el aspecto de una pierna real. "Si, es muy bueno que nosotros los amputados nos neguemos a escondernos en las sombras y nos sintamos orgullosos de aparecer en público como queramos," dice ella. "Para aquellos jóvenes amputados de ambos sexos, si esa es su elección, entonces vayan por ella. Sin embargo como una mujer profesional, Yo no deseo presentarme a mí misma luciendo como un héroe de una revista de historietas."

Nuestros expertos que usan prótesis de miembros inferiores están de acuerdo en una cosa: ir sin una cubierta puede ser peligroso. Skoski dice que ella va sin cubierta durante el proceso de ajuste de una nueva prótesis, pero que a ella no le gusta hacerlo. "Me pellizco lo dedos, y destruye toda mi ropa," dice ella.

Urich está de acuerdo. "Me daña todos mis pantalones.... ¡Grrr!"

Eso, dice Herr, hará que "El sueño de Hollywood de superhumanos biónicos llegue a ser una meta común de realización."

Asistencia Legislativa

Los medios de comunicación no se merecen todo el crédito por el aumento de la conciencia, de acuerdo con Skoski, quien también es miembro de la Coalición de Amputados SciMAC. La legislación también ha jugado un papel importante. Cuando Skoski asistió a la universidad a finales de 1960, se dice que tuvo que obtener un permiso especial para aparcar en el estacionamiento de los profesores y tomar el ascensor. Los cambios legales ilustran cómo las actitudes y la aceptación de la discapacidad han evolucionado en los Estados Unidos. La Ley de Rehabilitación de 1973, por ejemplo, fue la primera pieza de la legislación federal que se ocupó directamente de la discriminación contra las personas con discapacidad. En efecto, "las normas para determinar la discriminación en el empleo bajo la Ley de Rehabilitación son las mismas que las utilizadas en el Artículo I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades," de acuerdo a la Guía de la Ley de los Derechos de la Incapacidad, publicada en el 2009 por el Departamento de los Derechos Civiles del Departamento de Justicia de los Estados Unidos.

La Batalla Interna

Si bien hay una serie de factores que influyen en la forma en que las personas con amputaciones son vistas por la sociedad, muchas veces las percepciones más difíciles de tratar son las propias. Davis dice que durante sus años de juventud, "a menudo se sentía enojada o triste al pensar que ella era la única chica en el mundo con un gancho." Hoy, Davis trabaja con muchas mujeres jóvenes que han perdido brazos y cree que la transición más difícil para ellas es aprender a lidiar con su "nuevo cuerpo." Los hombres también, dice ella, sienten la diferencia. Ellos le cuentan a Davis: "Yo no me siento como un hombre más," o, "Yo no soy el hombre que solía ser."

El género puede desempeñar un papel importante en la forma en que los amputados se ven a sí mismos, dice Eric Westover, consultor de un grupo sin fines de lucro y orador motivacional. "Esto se remonta al punto de vista de la sociedad que está impreso en nosotros por la televisión, las revistas y las vallas publicitarias," él dice. "Por lo general, usted no verá una mujer amputada de las extremidades superiores luciendo una prótesis mioeléctrica con una unidad terminal de gancho. Ellas son las que muestran una mano cosmética o algo que se parezca a lo que ellas perdieron."

Westover bloquea un gol. Él es el portero del equipo Nacional de Fútbol de Estados Unidos. Fotografía cortesía de Carl Calabria.

Westover fue amputado del brazo derecho por debajo del codo en el 2004 como consecuencia de una lesión nerviosa relacionada con accidente de trabajo en 1992 y la aparición del síndrome del dolor regional complejo (CRPS por sus siglas en inglés, llamado también distrofia simpática refleja) en el 2001. "Yo quiero funcionabilidad y mientras más llamativa se vea, mejor. Mi idea es, si la tengo, yo también podría hacer alarde de ella. "Westover es el portero del Equipo Nacional de Fútbol de Amputados de Estados Unidos y vicepresidente de la Asociación Americana de Fútbol de Amputados.

Marshall Cohen, PhD, presidente de la junta de directores de la Coalición de Amputados, también cree que el género puede influir en la auto percepción en las personas con amputaciones. Él cita un estudio sobre las mujeres en el servicio militar que experimentaron una amputación traumática. Los resultados sugieren que estas mujeres tienen mayor equilibrio emocional después de la pérdida de una extremidad, sobre todo cuando se recuperan dentro de un ambiente militar. Curiosamente, el estudio también encontró que las mujeres militares parecían tener menos necesidad de camuflar la pérdida de una extremidad con una cubierta cosmética de prótesis. Cohen es un abogado de bienes raíces que ejerce en Nueva York, Nueva York, y un "académico en recuperación." Él vivía con una extremidad derecha patológicamente voluminosa de la cadera hacia abajo durante 63 años hasta que decidió someterse a la cirugía de amputación de su pierna amputada con nivel transfemoral en septiembre de 2003.

Cummings dice que él no percibe que el género sea un gran problema con la forma en que los amputados en los Estados Unidos se ven a sí mismos, pero si ha visto una diferencia cuando trabaja con pacientes de otros países. "En ocasiones, observamos una discrepancia con respecto a los pacientes del extranjero que nos visitan para recibir una atención," señala él.

Al Pike, CP(E), expresa que la auto imagen de una persona está formada no sólo por su género, sino también por "la edad, la familia, la educación, el medio ambiente, los compañeros, compañeros de pre-amputación, y la ubicación geográfica." Pike, quien se jubiló en abril de 2012 después de 48 años en la industria de O&P, es dueño y fundador de Amputados en Hollywood, una fuente de captación de talento en línea para los actores con amputaciones.

Skoski sentada con un grupo de músicos, incluyendo un hombre con una pierna tallada en madera, durante su visita a Camboya. Fotografía cortesía de Christina Skoski.

Sieber está de acuerdo. "Las comunidades de lujo, más ricas parecen, en la mayoría de las partes, estar protegidas de la exposición a muchos amputados," dice ella. Las comunidades rurales pobres, por el contrario, conocen las dificultades y diferencias.

Un estimado de uno de cada 200 personas en los Estados Unidos tiene una amputación, de acuerdo a un folleto de la National Limb Loss Information Center (NLLIC). Y mientras ese número hace que con bastante probabilidad un ciudadano norteamericano promedio sin discapacidad física podría encontrar a un individuo con una amputación en su próximo viaje a Disneylandia, es mucho menos probable que esa misma persona encuentre un amputado durante el curso de un día típico para ella.

Independientemente, ha habido un dramático cambio hacia abajo en el nivel de estigma asociado con la amputación de una extremidad en los Estados Unidos. Durante las cinco décadas desde que Skoski fue equipada con su prótesis de madera, las percepciones de la discapacidad general y la amputación específicamente, han sufrido un cambio radical. Si Skoski hubiera sufrido su amputación en el 2013, ella podría haber llorado aún, cuando hubiera recibido su primera prótesis, pero es probable que su reintegración en la vida adolescente pudiera haber sido mucho más fácil, psicológica y físicamente.

"Nosotros sabemos que la pérdida de nuestras extremidades no nos definen como personas," dice Cohen. "Vemos las limitaciones físicas como algo que nosotros podemos resolver. Vemos a los que nos proporcionan las prótesis como socios en ayudarnos a buscar soluciones."

Betta Ferrendelli es una escritora independiente ubicada en Denver, Colorado.


Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana