Bienvenido a Casa: Ayudando a las Personas en la Transición a la Vida Después de una Amputación

Home > Articles > Welcome Home: Helping People Transition to Life After Amputation
Por Miki Fairley
graphic of couch

La pérdida de una extremidad es un cambio de vida. Cuánto cambia la vida depende de variables que hacen que los desafíos que enfrenta cada persona sean únicos. Una amputación podría ser sólo un pequeño punto en el panorama de la vida para algunos; para otros, puede ser como entrar en otro mundo en el que incluso las actividades más comunes de la vida diaria tienen que ser reconsideradas y reaprendidas.

La persona sometida a una amputación es probable que no esté sola en su transición. No solo está él o ella afectado(a), en cierta medida, también lo están todos los que están relacionados con esa persona, incluyendo su esposo(a) o compañero(a), hijos, otros miembros de la familia, amigos, empleados y compañeros de trabajo.

"El Impacto psicológico de la amputación puede ser tan significativo como los desafíos físicos," señala el Coronel Retirado Paul F. Pasquina, MD, y colegas en un artículo, "Ethics in Rehabilitation: Access to Prosthetics and Quality Care Following Amputation" ("La Ética en Rehabilitación: Acceso a Atención Protésica y de Calidad Después de la Amputación") (Journal of Ethics, Junio 2015, 17 (6):535-46). La percepción de pérdida de la capacidad de participar en las actividades pre-vocacionales, recreativas, sociales, sexuales y de ocio pueden jugar un papel más importante en la calidad de vida post-amputación que la ausencia misma de la extremidad. "La amputación puede influir negativamente en la imagen corporal, la auto-estima y la calidad de vida.

El retorno al trabajo puede ser también difícil. Sin embargo, la clave para obtener mejores resultados es garantizar que los pacientes reciban una atención interdisciplinaria apropiada e integral para las necesidades físicas y psicológicas, con la atención protésica como una necesidad fundamental, señalan los autores. "El aumento del uso de prótesis está asociado con mayores niveles de empleo, aumento de la calidad de vida, disminución del dolor del miembro fantasma, y menores niveles de síntomas psiquiátricos en general. Adicionalmente, el uso de prótesis se ha demostrado que facilita una reducción de los problemas de salud secundarios y por lo tanto un mayor grado de movilidad e independencia funcional para las personas amputadas."

Las familias y los equipos de salud, incluyendo los protesistas y terapistas físicos y ocupacionales, pueden hacer mucho para lograr una vida plena y exitosa para las personas con amputaciones mientras ellos se adaptan a los cambios en sus vidas. Para tener una visión de cómo ayudar a los pacientes y sus familias con la transición, The O&P EDGE conversó con varios expertos.

Carla Vollmer

Zach Harvey, CPO, de Creative Technology Orthotic Prosthetic Solutions, en Denver, es un clínico experimentado que ha proporcionado, como jefe de protesistas del Centro Médico Militar Nacional Walter Reed (WRNMC -por sus siglas en inglés), en Bethesda, Maryland, cuidados protésicos a un amplio grupo de pacientes, incluyendo cientos de lesionados miembros del servicio activo y veteranos, y es autor de capítulos de libros de texto y artículos de revistas. Mona Patel, LCSW, quien es empleada de Hanger Clinic, en San Antonio, es la fundadora del Grupo de Apoyo para Amputados San Antonio, y es la directora ejecutiva de la Fundación para Amputados San Antonio (SAAF -por sus siglas en inglés). A la edad de 17 años, ella sufrió la amputación del antepie-que terminó luego en una amputación transtibial-después de ser atropellada por un conductor borracho. La Coordinadora para el Apoyo de Amputados de la Universidad de Michigan, Carla Vollmer sufrió una amputación transfemoral por un sarcoma osteogénico a los 13 años. Ella dirige el grupo de apoyo de amputados de la universidad, que proporciona información y recursos, y organiza visitas entre personas con amputaciones similares.

Mona Patel and her daughters

Patel con sus hijas.

Enfrentando los Desafíos

A diferencia de la mayoría de las personas con pérdida de extremidades secundaria a trastornos vasculares, las personas con amputaciones traumáticas a veces sufren de trastornos de estrés post-traumático (PTSD -por sus siglas en inglés), señala Harvey. Adicionalmente, podría haber fallas involucradas con las amputaciones traumáticas, provocando remordimientos e ira. "Las amputaciones por trastornos vasculares se deben a un proceso por enfermedad. Si hay una falla involucrada, podría ser por causa de un patrón de descuido de sí mismo del paciente en lugar de una fuente externa."

Patel coincide en que experimentar una conmoción y un PTSD es más probable con las amputaciones traumáticas y puede estar complicado por circunstancias en las cuales alguien más causó la lesión que dio lugar a una amputación. "Recuerdo haber tenido gran cantidad de pensamientos aterradores acerca de mi agresor," dice ella. "Cada vez que veía un hombre remotamente parecido a él, recuerdo que experimentaba ansiedad y miedo."

Desafíos Inesperados

graphic of couch

"Una de las principales cosas para las que las personas no están preparadas es la realidad del tiempo de recuperación y curación," dice Patel. "Todos queremos estar curados y estar caminando ayer. Cuando yo hago consejería pre-amputación o post-amputación, siempre les digo a mis pacientes que la paciencia tiene que convertirse en su segundo nombre. Siempre comienzo por preguntar si ellos son personas pacientes. Muchas veces, especialmente cuando los miembros de la familia están cerca, esto se convierte en una broma y mejora el estado de ánimo."

Los pacientes no siempre saben que esperar en cuanto a los plazos para su rehabilitación y movilidad, algo con lo que Harvey también está de acuerdo. El regreso al trabajo se ve afectado por la rapidez con la que el paciente es capaz de recuperar la movilidad. El número de citas necesarias para la atención médica y protésica, así como la terapia física u ocupacional, también depende de la movilidad del paciente y otros progresos de rehabilitación. Por esa razón, "una discusión acerca de los plazos ayuda a reducir la ansiedad y ayuda a las familias a planificarse financieramente por adelantado y para necesidades tales como el transporte y el tiempo requerido fuera de sus empleos."

Alguien con una nueva amputación también a menudo tiene que aprender nuevos métodos para actividades de la vida diaria (AVDs) como el baño, la cocina y la limpieza, dice Vollmer. "Esto no sucede durante la noche, y Usted no puede planificar todo. Esto es un proceso."

Elizabeth Balcazar and children

La paciente de Harvey, Elizabeth Balcazar, quien perdió su pierna como resultado de un accidente de vehículo de motor, posa con sus niños quienes sostienen dos de sus opciones de pie protésico. Fotografía cortesía de Zach Harvey

Las modificaciones en el hogar, como son la instalación de una rampa o ampliar las puertas para acomodar una silla de ruedas, podrían ser necesarias, señala Vollmer. "Supongamos que la habitación del paciente se encuentra en el segundo piso-¿cómo van a llegar hasta allí? Estas son las cosas en las que a menudo la gente no piensa, y se puede necesitar ayuda profesional para resolverlas."

Preparación para una Amputación

"Es imperativo que los amputados sean tratados de manera integral," dice Patel. "La totalidad de cada aspecto de sus vidas debe ser tomada en cuenta, incluyendo cómo puede cambiar la dinámica familiar, la reanudación del empleo o la escuela, manejarse con los seguros, las co-morbilidades, y otras cuestiones de salud." Patel enumera algunas otras maneras de prepararse:

  • Mantenga el sistema de apoyo del paciente-familia y amigos-involucrados e informados para que ellos puedan estar preparados.
  • Comuníquese con otras personas importantes. Patel habló con su esposo en el momento acerca de sus opciones, sus sentimientos acerca de ellos, y cómo cada opción podría afectar su matrimonio.
  • Consiga la ayuda de otros miembros de la familia, amigos o miembros de la iglesia para cooperar con otras necesidades hasta que el paciente se pueda poner de pie otra vez.
  • Reúnase con los empleadores. "Yo me reuní con mi jefe y con el Departamento de Recursos Humanos para hablar de mi tiempo de incapacidad médica. Logré conseguir dos meses extras con el acumulado de días de enfermedad no utilizados. Si el amputado está trabajando, es imprescindible que pueda reunirse con su empleador para garantizar que todos los formularios y documentos hayan sido completados oportunamente."

Ponerse en forma previo a una amputación planificada es importante, dice Harvey. "Un cuerpo fuerte y buena salud cardiovascular ayudarán durante el período de recuperación después de la amputación. Este es un buen momento para invertir en un buen par de muletas ante-braquiales y sentirse cómodo usándolas. Este también podría ser un buen momento para modificar el hogar con barras de seguridad en el baño, una silla para la ducha, y rampas para silla de ruedas si es necesario."

Harvey también sugiere que los pacientes y sus familias lean literatura preparatoria que el médico o el protesista proporcione y que hablen con otros pacientes con amputaciones y los miembros de sus familias para aprender más acerca de lo que pueden esperar. "Tal vez un empleador le permita trabajar desde la casa. Preparar anticipadamente una estación de trabajo ergonómica podría ser útil. La planificación de las comidas y tareas en la casa pueden ser responsabilidad del resto de los miembros de la familia, por lo que es importante analizar estos cambios con respecto a las responsabilidades de cada uno," dice Harvey. "En general, la idea de la preparación es reducir ansiedad, delinear funciones y responsabilidades, y promover un lugar seguro y eficiente para la recuperación luego de la cirugía."

Ian Warshak

Ian Warshak se quita sus prótesis durante la visita de apoyo a otra amputada. Fotografía cortesía de Mona Patel.

El diálogo y la comunicación saludables es esencial para los pacientes y sus seres queridos, comenta Patel. "Todo el mundo tendrá sus propias y específicas preocupaciones que deben ser escuchadas y atendidas." Ella señala, por ejemplo, que un niño podría tener miedo de que sus compañeros se rían de él porque a su madre le falta una pierna. El niño puede portarse mal o no querer que la madre se involucre en las actividades de la escuela. Un esposo puede estar ansioso por tener que tomar la responsabilidad del cuidado de los niños, lo que antes hacía su esposa. Una esposa puede tener miedo de que su marido no pueda ser capaz de trabajar y mantener su familia. "La consejería familiar podría ser requerida como otra herramienta para lograr la adaptación."

"Este tiempo después de la cirugía puede aumentar el estrés y desafiar una relación que no está muy estable," dice Harvey. "Las personas más exitosas en lograr la adaptación y reintegración dentro de la familia y la comunidad son aquellas que cuentan con una familia que les apoya, por lo tanto, tiene sentido para aquellos que tienen relaciones menos estables, buscar asesoramiento familiar, de ser posible antes de la cirugía."

Apoyo entre Similares: Un Pilar de Ayuda

Patel es una entusiasta del apoyo entre iguales (similares). "Me sometí a 20 cirugías electivas antes de mi amputación por debajo de la rodilla. Mientras yo estuve en mis encrucijadas, recibí el apoyo de otra amputada. Ella ayudó a poner mucho consuelo en mi corazón con las preguntas y las preocupaciones que yo tenía, las cuales para mí giraban en torno al embarazo y el cuidado de los niños como una amputada. Yo no quería optar por hacer algo que me dificultara mucho más el permanecer independiente o que entorpeciera mis habilidades para poder cuidar de los futuros hijos." Nota del Editor: Para encontrar un grupo de apoyo local, visite Amplitude Media (www.amplitude-media.com/Resources/SupportGroups), Amputee Coalition (www.amputee-coalition.org), o Hanger Clinic's AMPOWER (www.hangerclinic.com/
newpatient/ampower/Pages/Amputee-Empowerment-Partners.aspx
).

Mientras más pronto el paciente reciba el apoyo y la educación acerca de qué esperar, mejores serán los resultados, dice Patel. "Cuando yo logro brindar asesoramiento a las personas, previamente a la amputación, la recuperación emociona y física es mucho más saludable que en aquellos casos que no recibieron ningún apoyo antes de la amputación. Ellos se sienten apoyados, validados y saben que tienen una persona como parte de su equipo de tratamiento en la que ellos pueden apoyarse para la educación continua, orientación y soporte." Con un grupo que es diverso en edad, niveles de amputación, causas de amputación, y también diferentes en las etapas del proceso de recuperación física y emocional, Patel dice que el grupo de apoyo que ella conduce ofrece "un lugar seguro donde la gente puede acudir para compartir y sentirse comprendido y validado-eso no tiene precio."

Patrick Hayes and wife Maria

Patrick Hayes es apoyado por su esposa, María, mientras usa una máquina de remar, demostrando la importancia de la participación de la familia. Fotografía cortesía de Mona Patel.

Entre otras actividades de apoyo realizadas con otros amputados, Vollmer dirige una red de apoyo a padres e hijos. Los hijos saben que ellos no están solos, y los padres pueden utilizar la red para compartir sus experiencias y consejos. "Ellos se conectan unos a otros y eso es de lo que se trata en realidad. Usted no está solo; tiene a alguien con quien hablar que entienda lo que usted está pasando."

Cuidando al que les Cuida

Varios grupos y organizaciones de apoyo ofrecen campamentos y otras actividades en las que los que atienden y otros miembros de la familia pueden bien participar-un beneficio para ellos y los hermanos del niño con discapacidad, quienes podrían sentirse excluidos y que sus necesidades se pasen por alto.

"Hay una gran cantidad de trabajo extra que se requiere por parte del que atiende y esto es difícil, especialmente cuando surgen complicaciones de salud y una situación aparentemente temporal se prolonga," dice Harvey. "Ellos deben tratar de ser pacientes, mantener una actitud positiva, y no descuidar sus propias necesidades, de lo contrario, pueden empezar a sentir resentimiento o desarrollar cansancio de la compasión." La persona que recibe el cuidado debe expresar gratitud, no tener miedo de pedir ayuda, y tratar de permanecer positiva. "El humor, al parecer, es un terreno común en una relación, y de vez en cuando es una buena distracción de la realidad," añade Harvey.

Cómo Pueden Ayudar los Protesistas

Los pacientes pueden estar reacios a ver a sus protesistas cuando las cosas no van bien, porque pueden sentir que están siendo molestosos o mostrándose como un fracaso, dice Harvey. "Como protesistas, nosotros debemos hacer que nuestros pacientes se sientan cómodos y bienvenidos a esas citas de seguimiento y ajuste. Como sabemos, es muy común tener pequeños problemas que se convierten en grandes problemas y que estos problemas se convierten en limitaciones en la movilidad y la función. Resolver estos problemas antes de que ellos afecten la calidad de la vida de nuestros pacientes es nuestro reto más grande y la mayor oportunidad para crear relaciones que fortalezcan nuestras reputaciones."

Él continua, "Podemos empoderar a nuestros pacientes ofreciéndoles opciones, permitiéndoles involucrarse más en sus propias toma de decisiones, y consiguiendo que se entusiasmen, hablen y hagan preguntas. Por ejemplo, tener que escoger la tela o un diseño de camiseta o enviar una foto de la familia que podría ser impresa sobre la tela para la laminación [de la cuenca protésica]. Esa podría ser una forma divertida de conseguir que los miembros de la familia también se emocionen con el proceso." Animar a los pacientes a enviar fotos de las nuevas actividades que ellos están haciendo a medida que progresan es otra idea que él ofrece.

Proporcionar una lista de recursos locales, tales como los grupos de apoyo de otros amputados, eventos y organizaciones de deportes adaptativos, fuentes de orientación profesional, asesoramiento familiar, y los nombres de los proveedores de atenciones de salud es otra herramienta de ayuda mencionada por los entrevistados.

Cuándo un Paciente Necesita Más Ayuda

graphic of LL amputee

Es de vital importancia para los protesistas reconocer cuándo los pacientes necesitan ayuda fuera del alcance del ambiente de O&P y referirlos a esa ayuda. "Algunos signos indicadores que los protesistas pueden tener en cuenta son las faltas a las citas, la fatiga, falta de energía, problemas de memoria, dificultad para comprender una tarea o pregunta, [o] falta de higiene," anota Patel. "Estos síntomas podrían apuntar a otros problemas de salud mental subyacentes. Si el paciente expresa pensamientos suicidas, se debe tomar una acción inmediata para evaluar el estado mental y tomar medidas de precaución para mantenerlo a salvo." Sin embargo, la gente experimentará sentimientos normales de tristeza, ira, negación y miedo en su propio espacio y de manera única, mientras que algunos se adaptan a sus amputaciones sin preocupaciones psicológicas, añade ella.

Conocer un buen psicólogo y saber cuándo referir a los pacientes es importante, dice Harvey. Un paciente mencionando pensamientos suicidas debería ser un momento obvio. "Una persona que lucha con problemas de imagen corporal, ansiedad, depresión o cualquier otra enfermedad mental también se beneficiaría. El apoyo de otras personas amputadas es también importante y un buen protesista puede reconocer cuando sugerir a una persona, ver a un psicólogo en vez de recomendar el apoyo de otros amputados."

Saliendo por el Otro Lado

"Usted encuentra su nueva normalidad, y eso se convierte en lo que es su vida," dice Vollmer. "Con el tiempo, las cosas se ponen mejores y más fáciles, se convierten en una segunda naturaleza; Usted no piensa en ello todo el tiempo. Y ésa es la forma en que Usted quiere que sea."

Las personas con amputaciones nunca deben perder de vista sus objetivos, sino más bien darse cuenta de que se necesita una nueva dirección para alcanzar esos objetivos, dice Patel. "Todos nosotros encontraremos algún tipo de adversidad o reto. Lo más importante es cómo manejamos ese reto."

Las personas con amputaciones pueden superar la mentalidad del "pobre de mí" centrándose en los aspectos positivos y lo que ellos aún tienen, estableciendo objetivos, y celebrando la fuerza que les ha permitido sobrevivir la pérdida de una extremidad, comenta Patel. "No quiero decir que la gente que ya tenía una perspectiva positiva o una actitud ganadora son las únicas a las que le irá mejor," dice Patel. Antes de su accidente, dice ella, que era muy tímida e insegura, y sus padres estaban preocupados por la forma en que ella manejaría su discapacidad. "Mi experiencia me dio fuerzas y me proporcionó una tabla de lanzamiento para ayudar a otros. Siempre siento que la gente no sabe de lo que son capaces de manejar hasta que se ponen a prueba."

Miki Fairley es una escritora independiente ubicada en el suroeste de Colorado. Ella puede ser contactada vía correo electrónico en .


Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana